【羅素西弗氏症】媽媽：「不用再追趕進度，確診感到開心」

不知是男還是女

今年四歲多的洛洛，是媽媽區太與丈夫婚後多年才得到的兒子，區太說：「結婚六年幾仍然未懷孕，於是便決定辭掉工作了十四年的工，心想之後慢慢準備懷孕，怎料辭工後不久便即告懷上洛洛。」得悉懷孕之後，夫婦二人當然十分開心，但到約14週左右仍然能照出是男仔或女仔，醫生只說孩子偏小。

直至於懷孕24週照結構時，發現胎兒頭身比例有異常，兒子35週出世時只得1.36磅，在醫院接受不同的治療及檢查，但仍未得知有何問題。往後的日子，洛洛經常要進出醫院，因為他初期進食有困難，容易感染肺炎入院，常常進出深切治療部，連同媽媽也試過陪伴洛洛連續住院近9個月，區太不止要看著洛洛受苦，其實她亦十分辛苦，由於洛洛未能進食，故需要全天喉透過胃喉飲奶，區太亦要不時為他餵奶、洗奶袋，這種情況斷續維持了兩年多。

確診後心情更放鬆

由於一直未知道洛洛患有甚麼病症，故雖然他發展有點慢，但醫生仍然要他追趕進度，區太說：「即係一歲應該食幾多，醫生就要求要給他吃，但其實他根本吃不下。」終於，經過一年來多次驗血、驗口水之後，在洛洛三歲的時候，確診患上羅素西弗氏症，區太反而有放下心頭大石之感，她解釋：「因為確診之後，起碼知道是甚麼病，醫生就不會再迫洛洛趕進度，可以讓他跟著自己的步伐。」其實作為媽媽，看見兒子的情況感到的壓力一定不少，所以確診可以令洛洛得到更好的治療，是故雖然是病，但媽媽也為此感恩。

羅素西弗氏症是一種罕見的遺傳病，區太指香港的症例極少，連醫生也沒有見過。此症患者的特點是身材矮小、頭部偏大、四肢長度不一、手指尾關節彎曲、發展遲緩但智力不受影響、餵食困難。

適當訓練助成長

洛洛兩歲多入讀協康會特殊幼兒中心，接受專業的治療，在各方面均有明顯進步。他初期大肌肉的發展較同齡兒童弱，要成人扶持下上落樓梯，經過兩年多的物理治療訓練後，現時可以自己上落樓梯，更經常跳跳紮紮。

經過訓練之後，洛洛連攀石都做得到，而且還表演給大家看。

至於小肌肉方面，隨著職業治療的訓練後，洛洛執筆力度比起入學時增強不少，現時可以繪畫簡單形狀及書寫英文字母，亦可以沿線剪紙；自理方面，經老師悉心教導，洛洛已懂自己扣鈕、刷牙、穿脫衣物等。

入學時，洛洛嘴嚼及合唇能力較弱，只食到三分一茶匙的糊狀食物，主要以胃喉餵食。中心跟醫院及營養師通力合作，制定洛洛的進食目標，逐少增加食物份量，洛洛現時已可以進食超過醫院制定的目標。

有機會與兒子去街

由於以前洛洛很容易感染肺炎，加上需要頻繁吊奶，故常留在家中，外出的機會較少。

在協康會參加第一次的社區適應活動，到鯉魚門公園遊玩，其後到郊野公園；洛洛媽媽都發現兒子非常開心，有了正面的經驗，增加了媽媽的信心，開始嘗試逐步帶洛洛外出，最近一次母子二人去了海洋公園。

洛洛媽媽表示，多年進出醫院治療，兒子都帶著笑容堅強面對，讓她更加不會放棄。加上，住院期間看到其他孩子比洛洛更壞的情況多不勝數，教自己學會感恩，只要兒子健康成長便已足夠，其實看見洛洛現時與人對答流利、活潑好動，應該就是區太最好的母親節禮物。