【超越2歲大限】暖爸著書留回憶 罕見病仔仔做英雄

 

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小男孩Jackson Garwood今年逾5歲,當他9個月大時,被斷出罹患了名為「克拉伯病」(Krabbe)的罕見病,是一種影響神經系統的退化性疾病,患者的肌肉無力,繼而影響動作、咀嚼、吞嚥和呼吸能力,亦會喪失視力和引發癲癇,醫生判斷他應該活不過2歲。

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爸爸Darren和媽媽Rebecca對仔仔患罕見病感到難過,眼見仔仔身體狀況愈來愈差,癲癇、癱瘓、視力衰退等狀況反覆出現,知道仔仔命在旦夕,於是爸爸以兒子Jackson名義,創作專屬他的超級英雄故事《Jackson Saves an Owl》。

故事講述Jackson化身超級英雄,展開冒險,期間救了貓頭鷹和拯救世界。Darren把仔仔熟悉的簡單詞彙融入內容,使他容易理解。他每日創作新故事,3個月內寫了10章;插畫家Carl Osborne義務為這個家庭繪圖。Jackson雖然受頑疾影響,難以閱讀,但爸媽堅持經常與他共讀。

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現實中的Jackson,生命力頑強,今年已逾5歲,而且妹妹也2歲,突破醫生預言的大限之日,只是他已無法行路。Darren表示,「雖然不知道他還能活多久,可是希望每人都能記住Jackson,也希望妹妹記得哥哥是一名勇敢英雄。」

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Darren的作品在2018年10月出版,聖誕節前已賣出4,000本。他也計劃寫一本與環境污染有關的新書。

資料來源:Jackson Superhero Facebook

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