罕見病
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如果你在懷孕期間得知胎兒患有罕見病，你會選擇生下來還是終止妊娠？美國一位媽媽在懷孕17週時，胎兒被診斷出患有罕見的淋巴管瘤。醫生更直言嬰兒的存活率為零，不過媽媽堅持誕下女兒，女嬰全身長滿巨瘤猶如「綠巨人」。1 year ago -
鍾麗淇大女Isabella患有罕見病，曾被指活不過兩歲，不過在家人的細心照料下已平安成長至12歲。近日，一家四口首次出遊到布吉旅行，共度天倫之樂！1 year ago
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每年的母親節，希希媽咪嚴太都沒法大肆慶祝，面對患有罕見病的女兒，她辭去高薪厚職，專心照顧女兒，並不時要帶女兒到不同醫院接受11科專科門診跟進治療，她對女兒的願望對一般人來說是平凡不過，就對罕見病童來說，「食得好睡得好，身體不再抽筋」就如天賜禮物。 5歲的希希患有罕有遺傳病，天生少一對肋骨，有極深遠視及散光，並有輕至中度聽障，未有語言能力，有吞嚥困...3 year ago
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小男孩Jackson Garwood今年逾5歲，當他9個月大時，被斷出罹患了名為「克拉伯病」(Krabbe)的罕見病，是一種影響神經系統的退化性疾病，患者的肌肉無力，繼而影響動作、咀嚼、吞嚥和呼吸能力，亦會喪失視力和引發癲癇，醫生判斷他應該活不過2歲。 爸爸Darren和媽媽Rebecca對仔仔患罕見病感到難過，眼見仔仔身體狀況愈來愈差，...5 year ago
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Lena Pearce患有運動神經元疾病(MND)，這種罕見病會影響大腦和神經，患者逐漸失去活動和說話能力，多在病發12至18個月內死亡，目前沒有根治方法，只靠藥物減慢病情惡化速度。 Lena育有一名5歲多的女兒Lexi，她已為女兒選好生日卡和聖誕卡、寫上窩心內容和提示，讓她每年生日都能收到媽媽的心意，直至40歲。Lena希望女兒能收到她的提示...5 year ago
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美國一名９月女嬰，自出生就患有染色體隱性的遺傳皮膚病Harlequin-type ichthyosis——斑色魚鱗癬，這稱病會令患者全身皮膚會佈滿巨大鱗片，眼睛、耳朵、生殖器等處還會異常收縮，終身無法痊癒，並只有2％的存活率。 因此在她出生後，連醫生都認為女嬰不可能順利長大。但她的父母卻從未放棄過一絲一毫的機會，兩人甚至辭掉工作全天候女兒。每天夫...6 year ago
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內地一名7歲男童體重只有15公斤，因為他自小就吃得很少，家人一直認為孩子只是挑食，因此並沒有多留意。直到最近，男童開始頻繁出現嘔吐，家人開始覺得不妥，方帶孩子四處求醫，惟很多醫生都找不出病因。 上月底，他們帶孩子到嘉興市婦保院有上海新華醫院求診，方找出答案！醫生指，男童是得了一種罕見病「食道裂孔疝」，即原本在腹腔的胃，通過橫膈肌上的食道裂孔，使得...6 year ago
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石骨症是一種少見的骨發育障礙性疾病，但並非沒有治療方法，只要有相符合的骨髓，經過移植手術，仍有治癒的機會。但王越一家家境並不富裕，即使骨髓有移植的機會，家中早已因治療而債台高築，無法再負擔兩名孩子的醫療費。 即使如此，王越父母仍努力東拼西湊到處借錢救兩女，可惜仍遠遠不足夠，兩夫婦因此非常擔憂。在一次前往北京兒童醫院時，王越聽到了父母悄悄在討論...7 year ago
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