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  湊仔經 家庭關係

  【你聽過未？】5種全球罕見病

  除了「小黑人症」和「羅素西弗氏症」之外，以下5種亦是十分罕見的病症。 脊髓性肌肉萎縮症(SMA) SMA(Spinal Muscular Atrophy) 是一種脊髓的前角運動神經元退化，屬於隱性遺傳疾病，患者智力正常，但肌肉會逐漸萎縮，變得軟弱無力的一種疾病。此病尚無未尋到具體治療方式，即使是及早發現，也只可以物理治療及呼吸系統照護，來...

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  親子熱話 爸媽專訪

  【罕有病症】小黑人症患者媽媽：只希望女兒能健康快樂成長

  女兒得到罕有病 晴晴媽媽育有一子一女，女兒晴晴現年六歲，出生後10天仍未能吸吮吃奶，數個月不能進食，體重下降時便要回醫院插胃喉。可憐小寶寶只得幾個月人仔，便已經要經常進出醫院，但當時仍然未知有何疾病。直至晴晴9月個月大，終於得知晴晴患上克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症，俗稱「小黑人症」的罕有遺傳病。 「小黑人症」的特點是身材較為矮小，皮膚較深色，出現...

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