【不一樣的孩子】罹患罕見疾病6歲男童貌如80歲老人
哈薩克(Kazakhstan) 一名6歲男童Yernar Alibekov,患有俗稱「鬆皮症」的「先天性結缔組織異常」(Ehlers Danlos syndrome),這種病症會導致病者關節寬鬆、皮膚表皮光滑柔軟且較易拉長。

因此Yernar Alibekov出生一個月後,全身皮膚便開始衰老,由臉至全身的皮膚開始迅速鬆弛,並患上關節炎子脊椎退化。

外表如同一名80歲老人的Yernar Alibekov,讓他外出時總受到歧視及差異對待,讓他的家人相當心疼。如同每個家長都希望自己孩子能能健康快樂地成長,Yernar Alibekov的家長為了讓兒子能夠體會正常孩子的生活,決定籌錢讓他做「拉皮手術」。

雖然此項手術,要求病人需年滿18歲,但仍有當地醫院願違反規定,為Yernar Alibekov做手街。不過,有專家估計,Yernar Alibekov的皮膚狀況應該無法以手術根治,術後孩子仍會出現鬆弛下垂問題,而家長能做的,只有為Yernar Alibekov好好保養皮膚,減低併發症發生問題。
-
這幾年大型節日檔期,商場中庭幾乎被CHIIKAWA霸佔。燦爛燈光、巨型裝置、打卡牆一應俱全,社交媒體宣傳鋪天蓋地,萬人空巷,轟轟烈烈。但外來IP的繁華,向來只係「租」返來的。熱潮有期限,人潮退卻,布景拆走,最後咩都留低唔低…商場盤算得好精明:揀個已經炒紅嘅日本IP,流量有保證、風險低,一筆筆可觀的節日預算,就這樣送到海外版權商袋中…7 hour ago
-
協康會聯同香港浸會大學社會工作系發布「SEN學童自傷警號調查」結果,結果顯示近3成SEN學童曾出現咬傷、抓傷或拍打自己等自傷行為,過半情緒功能及社交功能有風險。研究指出家長的情緒調節能力、應對方式,與學童自傷風險息息相關,若家長願意與兒童一起主動尋求支援,兒童出現有關行為風險降低。6 day ago
-
讓兒童在安全、愉快的環境下健康成長,是整個社會的共同責任。然而,虐兒事件往往在不易察覺的角落發生,若缺乏系統性預防機制,兒童可能承受長遠身心傷害。有見及此,國際培幼會(香港)推出「守護兒童學校」支援及嘉許計劃,從源頭堵截風險,與本地幼兒教育界攜手,透過政策輔導、專業培訓及顧問服務,協助校園建立完備的預防機制與守護兒童文化。6 day ago
-
衞生署衞生防護中心(中心)早前(10月26日)公布,提供予6個月大至11歲兒童接種的新冠疫苗已經運抵本港,家長可由10月27日中午12時起,透過政府網上預約平台為合資格的兒童預約接種。7 day ago
-
港鐵早前(10月22日)公布加強支援有特殊教育需要(SEN)人士及其照顧者的出行需要,包括於全綫重鐵車站配置減壓「『感』 囊」,並透過培訓前綫人員加強支援,構建共融友善的乘車環境,然而消息發布後,不少家長在港鐵社交平台留言質疑港鐵做公關Show,未有明確指引予前線工作人員,並講述索取感官玩具的真實情況。8 day ago
-
職業訓練局( VTC) 獲香港賽馬會慈善信託基金捐助近7,200萬港元, 成立「賽馬會牙科護理訓練中心」( 牙科訓練中心), 並於今日(10月23日) 舉行開幕典禮。典禮由醫務衞生局副局長范婉雯醫生,與香港賽馬會董事羅啟華及 VTC主席林健鋒擔任主禮嘉賓, 共同見證中心正式啟用。11 day ago



































