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  親子熱話 親子新聞

  家人舉行安息禮正式告別Sheldon　媽媽：我們確信將來必在天家重聚

  患有罕見病「神經母細胞瘤」第4期的5歲病童Sheldon，在上月27日因病情反覆，不敵癌魔離世。家人在上星期六(10月29日)為愛兒舉辦安息禮，Sheldon媽媽今天在社交專頁上發文憶述當天的情況，感謝親友出席儀式及表達對Sheldon思念：「縱然萬般不捨，但我們確信將來必在天家重聚。」

  2 year ago

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  親子熱話 親子新聞

  【親子健康】罕病女童失智忘記走路 媽媽眾籌只為留低回憶

  來自斯塔福德郡斯塔福德的Penny Mills患有罕見的遺傳疾病——Sanfilippo Syndrome（即黏多醣症第三型，又名聖菲利柏氏症）。一項荷蘭的資料顯示，大約每24000個新生兒當中就有一個是MPS III患者。而英國黏多醣症協會的資料顯示，十年當中共有86個MPS III的嬰兒在英國出生。 這是一種常染色體隱性遺傳病，意味著只有從雙親遺傳...

  3 year ago

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  【不一樣的孩子】罹患罕見疾病6歲男童貌如80歲老人

  哈薩克(Kazakhstan) 一名6歲男童Yernar Alibekov，患有俗稱「鬆皮症」的「先天性結缔組織異常」(Ehlers Danlos syndrome)，這種病症會導致病者關節寬鬆、皮膚表皮光滑柔軟且較易拉長。 因此Yernar Alibekov出生一個月後，全身皮膚便開始衰老，由臉至全身的皮膚開始迅速鬆弛，並患上關節炎子脊椎退化。 ...

  6 year ago

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