親子頭條小編
21 July 2018
【僅有2%存活率】患罕見病渾生長鱗片 父母傾力照料見轉機
美國一名９月女嬰，自出生就患有染色體隱性的遺傳皮膚病Harlequin-type ichthyosis——斑色魚鱗癬，這稱病會令患者全身皮膚會佈滿巨大鱗片，眼睛、耳朵、生殖器等處還會異常收縮，終身無法痊癒，並只有2％的存活率。
因此在她出生後，連醫生都認為女嬰不可能順利長大。但她的父母卻從未放棄過一絲一毫的機會，兩人甚至辭掉工作全天候女兒。每天夫婦會花4個小時為女兒沐浴，讓她皮膚能長時間保持滋潤狀態，他們更會隨時補充一種保護皮膚的軟膏－Aquaphor，這些努力終有回報，女嬰的狀況非常良好。
這些好消息讓所有人都相常鼓舞，女嬰父母指，在初期，他們基本找不到這種病該如何照護的資訊，而目前已有不少網友，開始為安娜募款，期望這個勇敢的小生命，能平安堅強的長大。
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