親子頭條小編
21 July 2018
【僅有2%存活率】患罕見病渾生長鱗片 父母傾力照料見轉機
美國一名９月女嬰，自出生就患有染色體隱性的遺傳皮膚病Harlequin-type ichthyosis——斑色魚鱗癬，這稱病會令患者全身皮膚會佈滿巨大鱗片，眼睛、耳朵、生殖器等處還會異常收縮，終身無法痊癒，並只有2％的存活率。
因此在她出生後，連醫生都認為女嬰不可能順利長大。但她的父母卻從未放棄過一絲一毫的機會，兩人甚至辭掉工作全天候女兒。每天夫婦會花4個小時為女兒沐浴，讓她皮膚能長時間保持滋潤狀態，他們更會隨時補充一種保護皮膚的軟膏－Aquaphor，這些努力終有回報，女嬰的狀況非常良好。
這些好消息讓所有人都相常鼓舞，女嬰父母指，在初期，他們基本找不到這種病該如何照護的資訊，而目前已有不少網友，開始為安娜募款，期望這個勇敢的小生命，能平安堅強的長大。
親子頭條
親子頭條
-
衞生署衞生防護中心（中心）早前（7月16日）表示，新型冠狀病毒（新冠病毒）和季節性流感的活躍程度在7月5至11日進一步上升，新冠病毒活躍程度更創一年新高，並指出新冠已進入新一輪活躍周期，而鄰近地區亦有類似情況。15 hour ago -
2026年香港中學文憑試（DSE）7月15日放榜，7月14日考評局召開記者會，簡述本年成績概況。考評局表示今年有5.8萬考生報考，其中1.5萬考生考獲大學最低收生要求，共有24位狀元取6科5**，包括超級狀元11位。3 day ago
-
香港學齡人口持續下降，學界面臨收生寒冬，殺校危機未止。教育局早前發表2025/26年度的《學生人數統計報告書》，結果顯示去年全港小一學生總數為49,723人，跌穿5萬大關，創近10年以來新低。3 day ago
-
今屆中學文憑試（DSE）共24名考生成為「狀元」，包括14男10女，創歷屆文憑試新高，成績令人鼓舞。其中18位狀元更是中文補習名師林溢欣老師（YY）的學生，人均報讀八個課程，可見中文根基紮實。《親子頭條》編輯部訪問林溢欣老師，揭開中文「奪星」要訣！3 day ago
-
天文台表示位於南海北部的廣闊低壓槽上有一個低壓區逐漸發展，預料未來一兩日會有大驟雨、雷暴及狂風，適逢2026年香港文憑考試（DSE）於7月15日（星期三）放榜，考評局已公布惡劣天氣下，DSE放榜日的安排。4 day ago
-
中學文憑試（DSE）將於7月15日（星期三）放榜。香港青年協會早前公布「升學規劃調查」結果。結果顯示，45.6%應屆考生及54.1%中五學生均表示其面對文憑試壓力達7至10分的高水平（1分為最低，10分為最高）。7 day ago
親子最關注
熱門標籤
