親子名人|何雁詩囝囝確診「天使綜合症」 於囝囝2歲生日發文︰你的笑聲給予力量
鄭俊弘(Fred)與何雁詩(Stephanie)婚後育有一子鄭讚廷(Asher),早於兒子17個月未識爬行及仍在說BB話時,就發現兒子出現學習遲緩的情況。早前接受鄭丹瑞網上頻道《健康.旦》節目訪問,更首次公開兒子Asher確診罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)。
知悉兒子患「天使綜合症」感心碎
在兒子Asher 2歲生日當天(6月1日),Stephanie在社交平台以英文撰寫長文透露與丈夫知悉Asher患有「天使綜合症」時,頓感心碎,並於文中表示,Asher是在2023年尾證實患有「天使綜合症」。患有此症的人士,常具快樂的情緒,會出現語言障礙,行動和認知能力有困難,並容易發生癲癇情況。
早期懷孕測試中被錯誤識別「陰性」
Stephanie與丈夫知悉時,為兒子感到心碎,作為父母曾經想像過,孩子健康成長,可以跑步、玩音樂、上大學,但同時亦令她和丈夫更清楚未來如何支持兒子。Stephanie在文中表示,經過數次相關測試後,結果顯示Asher是隨機基因突變,在早期懷孕測試中被錯誤識別為陰性,但這亦促使她與丈夫對未來家庭計劃有更多的了解。
一家人在一起的幸福遠超擔心悲傷
面對Asher的病情,Stephanie表示不能要求一個更完美的寶貝兒子,兒子為家庭帶來了無比的快樂,一家人在一起的幸福遠遠超過了擔心和悲傷。Stephanie又稱Asher是個戰士,為他的成就感到非常自豪。同時,Stephanie指照顧特殊需要的孩子會令人感到孤立無緩,但希望其他照顧者知道,這條路並不孤單,要團結支持孩子未來的生活,相信這罕見疾病在不久的將來能有治療的方法。
永遠在兒子身邊支持
在文章的最後,Stephanie祝願兒子Asher2歲生日快樂,並指兒子為她和丈夫的生活帶來了無盡的快樂,笑聲更是給予他們力量,她相信兒子擁有克服任何困難的力量,作為父母會永遠在身邊支持,寫下「we love you so much baby Asher!」表達對兒子的愛。
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