2020-07-06, 週一

自閉症兒童

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    肺炎疫情期間,藝人區永權(Albert)的親子生活與香港一般家庭無異。每日陪兩個兒子上網學習,教他們功課。細仔與哥哥年紀相差不到一年,兩兄弟一齊玩滑板車、打機、爭玩具。

    細仔確診 晴天霹靂
    原來Albert今天的天倫樂得來不易,因細仔有自閉症,約兩歲時確診,但旁人不容易看出。其實自閉症光譜很廣闊,包括自閉症、亞氏保加症、高功能自閉症等,統稱「自閉症譜系障礙」。患者的社交能力、認知、情緒、行為會有不同程度的困難和發展差異。Albert指細仔記性和邏輯很強,屬高功能自閉症,「很多人不覺細仔有自閉症,建議我們檢查清楚。其實我們在不少公私營機構做了評估,結果一樣。」

    【SEN】區永權:自閉症非絕症 把握細仔治療黃金期

    他說,確診一刻,家長通常難以接受。「細仔常常笑咪咪,看上去天真活潑,怎會有自閉症?」但隨著孩子長大,Albert意識到細仔確實與一般孩子有異:「他18個月大仍未說話,與人溝通時,沒有眼神接觸,總是斜視。」性格上,細仔比較偏執:「每天駕車接送他,一定要行同一條路線,否則他吵鬧得很厲害;有時為了追求感官刺激,他會突然衝向桌子然後剎掣,我和太太都怕他會受傷。」

    【SEN】區永權:自閉症非絕症 把握細仔治療黃金期

    藝人陳錦鴻和太太杜杜雯惠的兒子也有自閉症,Albert太太看杜雯惠撰寫的書,邊看邊哭。Albert說:「很怕細仔將來被人欺負,難以融入社會。但我做老公的要撐住頭家,要安慰太太,告訴她我們不能裝作沒事,必須面對。專家說愈早介入治療愈好,於是為細仔搜羅不同治療方法。」

    及早介入 扭轉命運
    最後,他們選定於一所專門訓練自閉症兒童的私營機構,每日上課,「上午去幼稚園,下午返機構接受三小時訓練,一星期五天,三年多來從無間斷。大人也覺得累,何況小孩?」慶幸日子有功,細仔每年接受一次評估,一年比一年進步,自閉症症狀已經不明顯了。雖然細仔仍有一些小偏執,「例如他表演時,老師幫他gel頭,他很不喜歡,一定要把髮型壓扁;玩遊戲,他怕輸,輸了會吵鬧得很厲害。這算是症狀嗎?我們將這些都看作是他的性格。的而且確,細仔帶給我們的比我們付出的多,他純真、愛笑,為我們帶來很多歡樂!」

    自從他於「阿姐」汪明荃的節目中,坦誠分享照顧自閉兒的心路歷程之後,反而如釋重負。他寄語自閉症兒童的家長,不要壓抑,也無須羞於表達自己的難處。Albert說:「自閉症不是絕症,愈早介入,孩子改善機會就愈大。自閉兒父母也要有心理準備,教養孩子要付出更多的耐性、時間和資源。」

     【SEN】區永權:自閉症非絕症 把握細仔治療黃金期


    協康會「自閉症關注周」


    每年四月第一個星期是「自閉症關注周」。協康會由即日起將展開一系列公眾宣傳,透過平面廣告,配合藝人區永權及唱作人馮穎琪照顧自閉症子女的真人故事分享,向公眾展示自閉症人士的特徵,呼籲公眾click-click即關注網站,承諾由今天起了解和接納自閉症兒童。

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    Simon,你家孩子多大了?他輕鬆地說:「八歲了,正在『挑戰』融合教育!」為何是挑戰呢?「兒子有自閉症,兩歲多時確診,幼稚園期間入讀協康會特殊幼兒中心,畢業前智力評估認為他的智力水平能入讀主流小學,於是小一時便升上主流小學。」Simon說,兒子入讀主流比一般孩子需要更多時間適應,「由於他大肌肉及小肌肉發展緩慢,不論上落樓梯、寫字、自理也有困難;另外,他語言能力弱,信心不足,害怕識朋友」。幸而學習上,Simon兒子記性倒不錯,背書、默書都OK,成績中等。

    【SEN】學做正向父母 湊自閉孩子不閉翳

    特殊學習VS主流

    在協康會的三年學習期間,全面幫兒子「打好底」,他說:「在協康會那幾年是我們一家的honeymoon!

    其實入讀協康會前,夫妻內心都有掙扎。「兒子是我們家中獨子,更是獨孫,一家上下都十分緊張和擔心。而且,兒子沒有自閉症的典型症狀如發脾氣、固執、尖叫等。反之他很文靜,絕少大哭大鬧,像一尊小佛,很易湊,完全沒想過是自閉症。」

    【SEN】學做正向父母 湊自閉孩子不閉翳

    直至某次去診所注射疫苗,醫生覺得兒子反應有異,不望人、不太說話,於是轉介他做評估,後來確診。

    本來Simon已安排兒子入讀主流幼稚園,但開學前,同時收到協康會特殊幼兒中心的取錄信。「當時真的六神無主,於是拿出A4紙,將協康會和主流學校的分別都羅列出來:入讀協康會是全面治療,有言語、物理、職業治療,社交和自理訓練,家長不用負擔龐大的私家治療開支,加上協康會因應孩子的能力而安排不同的學科;但同時又擔心兒子會被標籤、難以融入主流等。」他把要點列出來給太太和長輩看,再作衡量,大家都認為協康會是較好的選擇。

     

    全方位訓練家長安心

    現在想起來,這是正確決定。Simon:「學校有齊配套,集教育及治療於一身。而且家校緊密溝通,老師和治療師會主動告知兒子的訓練進度、又會教我們家居訓練等。」課外活動方面,Simon經常帶兒子參加協康會的興趣小組,例如網球班、陶瓷班、攀石、音樂體操、足球、鋼琴等,「不是要兒子十項全能,而是協康會的興趣班強調情緒、社交、認知訓練多於技術,兒子各方面都有明顯進步。」

    【SEN】學做正向父母 湊自閉孩子不閉翳

    作為育有自閉症孩子的家長,Simon認為他們的照顧壓力比一般家長特別大,家長要好好照顧自己身心靈,如「家長如能坦然、輕鬆面對,小朋友也自然活得好。」因此,他經常和太太參與協康會同心家長會的活動如靜觀小組,與同路人分享教養之道,學習做個正向爸媽。

    現在想起來,這是正確決定。Simon說:「學校有齊配套,集教育及治療於一身。而且家校緊密溝通,老師和治療師會主動告知兒子的訓練進度、又會教我們家居訓練等。」課外活動方面,Simon經常帶兒子參加協康會的興趣小組,例如網球班、陶瓷班、攀石、音樂體操、足球、鋼琴等。

    【SEN】學做正向父母 湊自閉孩子不閉翳

    「不是要兒子十項全能,而是協康會的興趣班強調情緒、社交、認知訓練多於技術,兒子各方面都有明顯進步。」

    作為育有自閉症孩子的家長,Simon認為他們的照顧壓力比一般家長特別大,家長要好好照顧自己身心靈,如「家長如能坦然、輕鬆面對,小朋友也自然活得好。」因此,他經常和太太參與協康會同心家長會的活動如靜觀小組,與同路人分享教養之道,學習做個正向爸媽。

    【SEN】學做正向父母 湊自閉孩子不閉翳

    協康會「自閉症關注周」


    每年四月第一個星期是「自閉症關注周」。協康會由即日起將展開一系列公眾宣傳,透過平面廣告,配合藝人區永權及唱作人馮穎琪照顧自閉症子女的真人故事分享,向公眾展示自閉症人士的特徵,呼籲公眾click-click即關注網站,承諾由今天起了解和接納自閉症兒童。


  • 【SEN】音樂人馮穎琪「勇敢的放手」 與自閉兒打開心扉關起門 困獸鬥

    Juno唱的《門》,是著名音樂人馮穎琪(Vicky)為兒子Ethan而寫。她說,兒子兩歲時,確診患有自閉症,而且目前為止,語言能力只限於單詞。回想兒子兩歲確診那刻,「真係覺得是the end of the world,完了!」Ethan小時候經常不能坐定定,一家人在外吃完一頓飯都不容易,「例如他不喜歡吃東西、覺得自己已吃飽了,或想上廁所等……」漸漸,Vicky不敢向人提起兒子的事,把自己和兒子都隱藏在門後。

    及至一位音樂人朋友點醒:「究竟你在保護自己,還是Ethan?」

    【SEN】音樂人馮穎琪「勇敢的放手」 與自閉兒打開心扉

    「我一直以為自己在保護兒子,其實把自己封閉起來。」因此,她為Juno譜寫了《門》一曲。這一道門,是心理的關口,必須推門而出。

    自閉症是一種全面性發展障礙,患者通常有社交困難、固執行為、情緒問題等三項特質。Vicky認為兒子至今說話只限單詞,難以表達內心世界而情緒不穩,屬較為嚴重的個案。為此,她連自己的社交生活也逐漸犧牲,加上疲於奔命為兒子張羅治療,終日心神恍惚。

    家長走不出來,如何幫幫孩子?

    想起好友問他是保護兒子,還是保護自己的尊嚴,她自問:「自己也走不出來,如何幫兒子呢?」於是,她開始帶兒子出外見朋友,為了讓朋友有心理準備,她會先傳一條Ethan的成長短片給朋友「打底」:「如果吃飯時,Ethan按捺不住,我們要中途離去,請不要介意。」其後,她發現原來介意的是自己,她學會慢慢接受,自然找到支持和接受兒子的圈子。

    【SEN】音樂人馮穎琪「勇敢的放手」 與自閉兒打開心扉

    關於治療,她慶幸早年安排兒子於幼兒階段參與協康會的訓練。「自閉症家長最徬徨是初期撲治療和服務。協康會提供一站式言語、職業及感統治療,還有自理和社交訓練,服務集中。家長和小朋友不用走來走去。」

    為兒寫IG打開心扉

    其後,她再為兒子寫下《水晶靈魂》一曲,靈感來自一本書《來自宇宙的新小孩》,她說:「其中一類小朋友為『水晶小孩』,透過不健全的驅殼讓家人學會『愛』。 Ethan是純真的靈魂,我學會了『勇敢的放手』,安守在他身邊。」

    【SEN】音樂人馮穎琪「勇敢的放手」 與自閉兒打開心扉

    雖然兒子不太會說話,但「小情人」對媽媽的愛,早已超越言語限制:「逛街時,Ethan會繞住我的手,搭我膊頭,這些我從未教過他,但他能用肢體表達。」一兩年前,Vicky以Ethan身份開了一個Instagram帳戶,有如打開兒子的心扉,自己第一個走進去,也歡迎大家分享兒子生活的樂趣,有近500人follow。「我以兒子第一身講故事,例如小情人如何幫我到超巿托米買廁紙。」這是Vicky寫給兒子的情書,看了倆母子的IG就會明白她何以說Ethan是天賜的禮物,兒子如何教她學習「愛」。

    【SEN】音樂人馮穎琪「勇敢的放手」 與自閉兒打開心扉


    協康會「自閉症關注周」


    每年四月第一個星期是「自閉症關注周」。協康會由即日起將展開一系列公眾宣傳,透過平面廣告,配合藝人區永權及唱作人馮穎琪照顧自閉症子女的真人故事分享,向公眾展示自閉症人士的特徵,呼籲公眾click-click即關注網站,承諾由今天起了解和接納自閉症兒童。

  • 近年,愈來愈多人關注自閉症問題。全球自閉症比率迅速增加。在 80 年代估計的出現機率為 1:10,000,但根據 2014 年 3 月美國疾病防控中心發表的統計報告,美國每 68 名兒童就有 1 名屬自閉症。男孩出現機率為 1: 42女孩則是 1:189。

  • 如果自己的孩子患有自閉症,為人父母所付出的心力肯定比別人多。有時候甚至會受到旁人的不友善目光,甚至出現令人難受的場面。

  • 【話你知】自閉症兒童多蛀牙?港大團隊揭真相

    自閉症兒童在語言表達、社交和感覺處理方面有障礙,外界認為他們更容易患口腔疾病。香港大學研究團隊比較患自閉症和正常發育兒童和青少年的口腔健康情況,發現兩者唯一區別。

     

    一般觀感:

    1. 給自閉症兒童服用的藥會導致口乾,因唾液不足較易導致更高的蛀牙風險。

     

    2. 自閉症兒童的感觀與常人不同,一般人認為是正常的感覺,對他們來說可會引起獨特的反應,因此家長要求他們保持口腔清潔可能有困難,牙醫為他們做口腔檢查或治療也面臨挑戰。

     

    3. 他們的飲食習慣,如進食較緩慢,偏愛軟甜的食物等方面也可能造成不良的口腔環境,引致蛀牙。

     

    【話你知】自閉症兒童多蛀牙?港大團隊揭真相 

    港大牙醫學院研究團隊進行系統審查,調查比較15篇談及患自閉症和正常發育兒童和青少年的口腔健康情況的文章,發現兩組兒童在蛀牙、口腔衛生、牙齦疾病、牙齒錯位和創傷、唾液流動方面沒有差異。唯一的區別是他們的唾液酸鹼值,自閉症兒童有較低的值,然而暫時沒有任何臨床測試證明這會令他們患更多蛀牙,此外有一些證據顯示自閉症兒童或有磨牙的習慣。

     【話你知】自閉症兒童多蛀牙?港大團隊揭真相

     

    團隊不支持自閉症兒童會有更多口腔疾病的假設。相反,其他社會和行為因素,例如口腔衛生不足和含糖飲食可能是更重要的因素。研究結果表明,只要保持口腔衛生和培養良好飲食習慣,每個人都可以享有良好的口腔狀況。不論是自閉症或正常兒童的家長,有責任保持孩子口腔健康。

     

    來源:香港大學